Asociația Charcot Marie Tooth România va derula în perioada 15.09.2021- 14.03.2022 proiectul „Îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth”, finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.
Proiectul se va desfășura pe durata a 6 luni și va implica acordarea de sprijin și consiliere pentru persoanele care suferă de Charcot Marie Tooth, sub forma de distribuirea de pachete de îngrijire pentru bolnavii de CMT, consultații medicale gratuite (îngrijirea piciorului), sesiuni de consiliere psihologică, webinarii în domeniul geneticii, kinetoterapiei, nutriției.
De asemenea, prin implementarea proiectului, asociația își dorește să contureze registrul național și ghidul pacienților cu Charcot Marie Tooth.
Proiectul include derularea adouă campanii de informare și conștientizare, una privind importanța testării genetice, a doua privind specificul acestei afecțiuni rare. În cadrul acestor campanii propunem reuniuni online ale comunității CMT și prezentarea poveștilor de viață ale unora dintre membrii comunității.

Links