Mâine, 25 octombrie este Ziua Internațională a Conștientizării Nanismului și toată luna aceasta, Asociația Oamenilor Mici își sărbătorește membrii și beneficiarii. Vă redăm mai jos mărturia mamei lui Filip, un copil de 7 ani, despre ce înseamnă nanismul.


Unul din cele câteva diagnostice suspectate în ultimul trimestru de sarcină s-a confirmat la vârsta de 3 luni prin testare genetică - Acondroplazie. Pentru noi, parinții, nu a fost ușor să primim această veste. Am avut și noi întrebări care ne-au trecut prin minte: de ce nouă, cu ce am greșit, întrebări cu multe „de ce”-uri și semne de întrebare. Nopți în care nu puteam să dormim și plângeam în surdină. Încercam să nu fim văzuți de cei din jur, să nu arătăm că suferim, să nu intrăm în depresie. A fost în schimb pentru o perioadă scurtă de timp. Repede am înteles că nu rezolvăm nimic, ba din contră, îi putem insufla această stare și ființei pe care o iubim cel mai mult.

Filip este la școală acum, si dați-mi voie să vă spun că a fost mai ușor decât ne-am gandit că va fi, în majoritatea zilelor, oricum!

Acondorplazia este cea mai des întâlnită displazie scheletală, fiind o displazie cu membre scurte care apare la aproximativ 1 din 15.000 - 30.000 de copii indiferent de rasă sau naționalitate. Poate fi cauzată de o mutație spontană într-o genă numită FGFR3, sau poate fi moștenită, o schimbare în această genă de la un parinte care are, la rândul sau, acondroplazie. Oamenii cu acondroplazie au un trunchi relativ lung și părți superioare mai mici ale brațelor și picioarelor. Ei mai pot avea și alte trăsături comune, precum un cap mai mare cu o frunte proeminentă, o punte a nasului aplatizată, mâini și degete mai scurte și tonus muscular redus. Înălțimea medie a adultului cu acondroplazie este puțin peste 120 cm.

 Am avut și avem și noi temerile noastre, am avut și avem parte și de comentarii răutăcioase, de oameni care se uită îndelung la noi, de oameni ignoranți, nepoliticoși, mulți care ne spun în față că îi mințim când le spunem vârsta lui Filip, persoane care ne trimit la doctor, „nu vedeți că nu vă creste copilul, duceți-l la doctor să îi dea hormoni de creștere” (în cazul lui nu funcționează), dar lumea în care trăim este din ce în mai bună, gradul de acceptare este mai ridicat. Desigur, puterea și abilitatea noastră de a merge mai departe într-o societate în care valorile sunt cele ale unui indigo (toată lumea trebuie să fie la fel) vin din dragostea pe care i-o purtam lui Filip și datorită puterii lui interioare de a face față până acum cu brio acestor încercari, răutăți, jigniri.

Amuzant este că el ne dă niște lecții de viață minunate, el dă mai cu ușurință raspunsurile la răutățile celor din jur unde eu ma blochez (de exemplu, la una din răutățile spuse de către o colegă, „ce căpățănă mare ai”, el a continuat să se joace: „se zice cap mare, învăța să vorbești frumos și corect”).

La 3 ani m-a învățat prima lecție: să spun „nu pot” doar după ce încerc și vă povestesc pe scurt această întâmplare pe care o voi ține minte toată viața. Plecam de la grădiniță și eu, ca o mamă fericită și mândră de mine, îl întreb dacă e bucuros că l-am înscris la toate opționalele, chiar dacă îl vom duce în continuare și la cele din timpul liber.

Filip mâncând din banană, stă un pic, și apoi îl aud revoltat: „mami, nu este adevarat , nu m-ai înscris la toate”.

Eu: „Ba da.”

El: „Ba nu, nu m-ai înscris la baschet.”

Eu: „Dar mami”, nu îmi găseam cuvintele potrivite, „acolo se duc copii mai înalți, nu cred că poți sa dai la coș.”

El: „Dacă nu încerc, de unde știi că nu pot?”

M-am blocat. „Ok, o sa vorbesc cu doamna educatoare, dar te rog, dacă nu poți, să îmi spui și încercăm altceva.”

Zis si făcut. A doua a zi a mers la grădiniță și am vorbit, l-am înscris la opționalul de baschet. După o lună, îmi zice: „Mami, să mă dezînscrii.”

Eu: „Ce să fac?”

El: „Să mă dezînscrii de la baschet. Am încercat și nu prea reușesc și nici nu îmi place așa mult cum credeam.”

 

Acum, la școală, nu putem zice nu la nici un opțional. Îl lăsăm pe el să încerce și vedem ce reușește și ce îi place, dar el este ambițios și cu o voință de fier. Acum face tenis și este tare fericit!

Filip știe că „crește mic”, i-am scos în față calitățile care îl fac uriaș. În fiecare săptămână mai aflăm ce avantaj are pentru că este mic, dezavantajele încă nu le conștientizează sau nu le spune cu voce tare. Își acceptă deocamdată înalțimea, nu este supărat că este altfel decât cei din jur. Lucrul deranjant este că nu poate fi la fel de independent, piciorușele și mânuțele scurte îl împiedică de multe ori și are nevoie de ajutorul celor din jur.

Este un copil vesel, cu multă energie, mereu cu chef de joaca. Îi place matematica, să facă lego, să joace tenis și să fie pe scenă, să fie aplaudat. Are mulți prieteni, atât mici, cât și mari. Noi, toată familia, suntem mereu cu zâmbetul pe buze, vrem sa credem că orice problemă poate avea și o rezolvare, știm că medicina evoluează și va exista și pentru noi o soluție. Doar cu o atitudine pozitivă și optimistă poți merge mai departe.

Filip a venit pe lume cu un scop, să ne arate că putem să ne bucurăm de viață indiferent de dizabilitate.

Uniți, vom reuși să schimbăm percepția asupra normalității! Toți suntem egali!


Asociația Oamenilor Mici a adus împreună, în anul 2012, un grup de părinți ai căror copii suferă de acondroplazie, cea mai întâlnită formă de nanism, cunoscută popular sub denumirea de piticism. Există peste 200 de forme de nanism și majoritatea sunt mutații spontane, apărute la părinți cu înălțime obișnuită. Înălțimea medie a unui adult cu acondroplazie este de 1.28- 1.32m.
Organizația încearcă să reprezinte și să sprijine persoanele care „cresc mic” să se dezvolte frumos și sănătos, să își câștige respectul și încrederea de sine devenind astfel oameni independenți și educați, membri productivi ai comunității. Oamenii de statură mică sunt membrii ai societății și au aceleași drepturi, responsabilități și sensibilități ca semenii lor mai înalți.