Pe 25 octombrie este Ziua Internațională a Conștientizării Nanismului și toată luna aceasta, Asociația Oamenilor Mici își sărbătorește membrii și beneficiarii. Vă redăm mai jos mărturia mamei lui Pavel, un copil de 8 ani despre ce înseamnă nanismul și la ce ajută un ONG care se ocupă cu asta.

Cum este un copil cu nanism?  

La fel ca orice alt copil. Afectuos, drăgălaș, jucăuș, absolut normal. Că ar fi dotați cu o inteligență peste medie este foarte posibil, dar asta depinde foarte mult de mediul în care cresc, de cât de bine reușesc parinții să-i stimuleze și de cum supraviețuiesc în jungla numită școlile din România.

Vreau sa le dau curaj părinților aflați în aceeași situație cu mine, să-i rog să-și reprime sentimentele de durere, culpabilitate, frică și mai ales rușine, pe care poate le încearcă. Să se gândească la faptul că soarta i-a ales tocmai pentru că sunt speciali și capabili să ducă la bun sfârșit această misiune mai grea. În fond, copiii noștri au cel mai mult nevoie de dragostea noastră. Iar noi trebuie să fim mândri de copiii noștri.

În sprijinul acestor copii deosebiți și al părinților lor am înființat „Asociația Oamenilor Mici” un loc  unde să poată găsi informații, sfaturi, și cel mai important, prieteni noi.

Povestea noastră începe în mai 2009. O sarcina dorită, cu dezvoltare frumoasă și ușoară. Toate bune până în săptămâna a 34-a de sarcina, când la o ecografie de rutină s-a observat o diferență de creștere de câteva săptămâni între lungimea membrelor și perimetrul cranian.

 Au urmat o serie de noi ecografii, timp în care treceam printr-o serie de stări: mirare, apoi spaima, apoi șoc. În urma ecografiilor, două păreri converg spre nanism, cel mai probabil, acondroplazie. Au urmat perioade de căutare în care descopeream cu groază cât de puține și descurajante sunt informațiile din țară.

Însă, de pe site-urile americane si britanice am aflat tot ce era nevoie pentru a-mi da seama că al meu copil are toate șansele sa supraviețuiască și să crească pe cât se poate de normal și doar spaima și mentalitatea noastră îngustă îi pot agrava boala. Va fi doar un om de statură mică din cauză că oasele membrelor nu cresc suficient, un omuleț puțin disproporționat, dar dotat cu inteligență normală, ce va avea nevoie de dragostea, grija și sprijinul nostru, ca parinți, ca să-și câștige locul bine meritat în societate.

Și așa a început aventura creșterii unui copil cu nanism, la început cu frică, apoi cu speranță iar în final cu încredere.

Pe măsură ce statura și, mai ales, disproporția capului față de restul corpului ieșea în evidență am început să ne confruntăm întâi cu curiozitatea unor oameni, de multe ori justificată, apoi și cu grosolăniile venite din lipsa de bun simț și educație a altora. Din păcate, în țara noastră aceștia din urmă sunt cei mai mulți. Am învățat să răspund cu indiferență la privirile stăruitoare și la remarcile răutăcioase, și cu zâmbetul pe buze celor bine intenționați. Astfel, percepția copilului despre el, când va descoperi că este puțin altfel, va fi una pozitivă și își va dezvolta propriul mod de a interacționa.

Ca o concluzie a povestirii mele, pot să spun că nu regret că viața m-a adus în situația asta și cred că datorită acestui fapt avem șansa să devenim mai înțelepți, mai înțelegători și mai recunoscători vieții pentru toate lucrurile bune pe care ni le-a hărăzit. Suntem bucuroși că ne-am făcut prieteni noi cu care împărtășim aceleași neliniști, dorințe și idealuri. Avem dorința de a oferi copiilor noștri puterea și siguranța în capacitățile lor și speranța de a schimba mentalitatea egoistă a sociătății noastre când este vorba despre egalitatea dreptului de a trăi normal.

Asociația Oamenilor Mici a adus împreună, în anul 2012, un grup de părinți ai căror copii suferă de acondroplazie, cea mai întâlnită formă de nanism, cunoscută popular sub denumirea de piticism. Există peste 200 de forme de nanism și majoritatea sunt mutații spontane, apărute la părinți cu înălțime obișnuită. Înălțimea medie a unui adult cu acondroplazie este de 1.28- 1.32m.
Organizația încearcă să reprezinte și să sprijine persoanele care “cresc mic” să se dezvolte frumos și sănătos, să își câștige respectul și încrederea de sine devenind astfel oameni independenți și educați, membri productivi ai comunității. Oamenii de statură mică sunt membrii ai societății și au aceleași drepturi, responsabilități și sensibilități ca semenii lor mai înalți.