Asociația Noi pentru Ei (NEI) a desfășurat, în perioada octombrie 2020 – martie 2021, proiectul „Viața Mea cu Neurofibromatoză” . Obiectivele principale ale proiectului au vizat testarea genetică gratuită pentru pacienți suspecți de neurofibromatoză, precum și o campanie națională de informare publică, pe tema neurofibromatozei și identificarea pacienților care suferă de această afecțiune.
Neurofibromatoza de tip 1 este una dintre cele mai frecvente boli genetice, care afectează aproximativ 1 din 3000 de nou-născuți. În România trăiesc peste 5000 de persoane care au neurofibromatoză de tip 1.
În urma implementării proiectului, s-au realizat 42 de teste genetice pentru pacienţi (față de cele 30 estimate).
Pe lângă activitățile de informare și campania de comunicare, prin intermediul proiectului, a fost posibilă organizarea a trei conferințe online. Două dintre acestea au reunit medici din diverse specialități care monitorizează pacienții cu neurofibromatoză, formându-se astfel echipe multidisciplinare pentru managementul clinic al afecțiunii. În urma acestor întâlniri a fost redactat un protocol specific pentru neurofibromatoză. Cea de-a treia întâlnire virtuală a facilitat accesul pacienților cu neurofibromatoză la sfaturi medicale și informații primite de la medicii geneticieni.
Proiectul este derulat de Asociația Noi Pentru Ei și finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.
Detaliile programului pot fi consultate pe www.instaredebine.ro.
Asociația Noi Pentru Ei a fost înființată în 2017, pentru a veni în ajutorul pacienților care suferă de afecțiuni genetice. De la înființare până în prezent, NEI a sprijinit testarea genetică pentru peste 2000 de pacienți.