Asociația Noi Pentru Ei (NEI) a lansat proiectul „Viața mea cu neurofibromatoză”, în cadrul căruia oferă testare genetică gratuită pentru 30 de pacienți care suferă de neurofibromatoză. Proiectul include, de asemenea, demararea unei campanii naționale de informare publică, pe tema neurofibromatozei și identificarea pacienților care suferă de această afecțiune.

Neurofibromatoza de tip 1 este una dintre cele mai frecvente boli genetice, care afectează aproximativ 1 din 3000 de nou-născuți. În Romania trăiesc peste 5000 de persoane care au neurofibromatoză de tip 1.

„În România, testarea genetică pentru neurofibromatoză nu este decontată. Astfel, mulți pacienți rămân nediagnosticați ori li se pune un diagnostic eronat. Testările genetice sunt costisitoare, iar adesea pacienții nu își permit acest tip de analize. Tocmai de aceea am înființat NEI. Să oferim consiliere genetică și acces la testare genetică gratuită pentru pacienții care nu și-o pot permite”, a declarat Dr. Adrian Trifa, președintele NEI.

NEI își propune, în cadrul proiectului, să reunească echipe pluridisciplinare, formate din medici de diverse specialități, cu scopul de a oferi pacienților cu neurofibromatoză servicii medicale integrate.

Din octombrie până în prezent, 15 pacienți au beneficiat de testare genetică gratuită, iar proiectul se va derula până în martie 2021. Proiectul este derulat de Asociația Noi Pentru Ei și finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile. Detaliile programului pot fi consultate pe www.instaredebine.ro.