Pentru a marca cea de-a doua Saptamana Europeana a Fibrozei Chistice (mucoviscidoza), Asociaiia de Fibroza Chistica din Romania in parteneriat cu Houston NPA au demarat o campanie de informare asupra acestei boli si a problemelor cu care se confrunta pacientii din Romania, organizand pentru prima data un curs de fizioterapie destinat pacientilor si familiilor cu fibroza chistica, partea de fizioterapie fiind foarte importanta in tratament, dar inca neglijata in Romania.
Fibroza chistica este o boala genetica pentru care nu exista inca un tratament curativ, care sa vindece pacientul, ci numai unul care sa amelioreze simptomele. In ultimii 20 de ani au fost facute progrese importante in ceea ce priveste tratamentul fibrozei chistice. Descoperirea unor medicamente (enzime pancreatice, antibiotice noi, mucolitice, etc.), dezvoltarea si perfectionarea tehnicilor de fizioterapie si a aparatelor necesare pentru efectuarea acestora au facut ca speranta de viata a pacientilor sa cresca foarte mult, astazi ei ajungand la varsta de 40 de ani si chiar mai mult. Cercetatorii si medicii clinicieni din intreaga lume inca lucreaza impreuna pentru a descoperi tratamentul eficace care sa vindece fibroza chistica.
Cursul de fizioterapie a fost deschis de prof. dr. Florin Mihalian, presedintele Societaiii Romane de Pneumologie, care a prezentat date generale despre fibroza chistica (incidenia, cauze, simptome, evoluiie si prognostic). Prof. Mihalian a vorbit si despre infectia cu Pseudomonas aeruginosa la pacientii cu fibroza chistica (mucoviscidoza), descriind frecventa acesteia, simptomele, impactul asupra evolutiei bolii si tratamentul infectiei. Prof. Mihaltan a subliniat faptul ca la varsta de 18 ani aproximativ 70% pacienii cu sunt infectati cu Ps Aeruginosa si ca prezenta acestei bacterii este asociata cu pierderea functiei pulmonare, ceea ce duce la insuficienta respiratorie. Datorita tratamentelor moderne curente functia pulmonara este semnificativ imbunatatita, reducandu-se atat durata de spitalizare a bolnavilor, cat si necesarul de administrare a antibioticelor pe cale intravenoasa.
La eveniment a fost prezent si dr. Craiu Mihai, medic primar pediatru la Institutul de Ocrotire a Mamei si Copilului “Alfred Rusescu” Bucuresti, cu supraspecializare in pneumologie pediatrica, dr. Craiu Mihai avand in ingrijire si tratament copii cu fibroza chistica. Prezentarea dr. Craiu Mihai s-a axat pe medicaiia inhalatorie cu antibiotice si a accentuat faptul ca aceasta are un impact terapeutic major in prevenirea infectiilor cronice cu Ps. aeruginosa, in diminuarea inflamatiei, in prevenirea pierderii functiei pulmonare, accentuand faptul ca efectele terapiei inhalatorii in fibroza chistica sunt potentate de efectuarea regulata a fizioterapiei. De asemenea, a informat participantii asupra unor posibile tratamente aflate inca in stadiu de cercetare, tratamente care ar putea combate infeciia cu Ps. aeruginosa (vaccin, terapia cu galiu). La final, in sesiunea de intrebari si raspunsuri, au fost abordate teme variate: protocoale de control pentru infectii, problema pacientilor adutii cu fibroza chistica, accesul pacientilor din Romania la anumite medicamente.
La eveniment au mai participat: reprezentant al Centrului de Mucoviscidoza din Timisoara: dl. Bogdan Almajan, fizioterapeut specialist care are in ingrijire si tratament pacienti cu fibroza chistica din toata tara si reprezentanti ai Fundatiei Hospice Casa Sperantei Bucuresti, care au in observaiie pacienti cu fibroza chistica din zona Bucurestiului.