Asociația M.A.M.E., în parteneriat cu Fundația Vodafone România, lansează în premieră națională o soluție digitală complexă, menită să vină în sprijinul pacienților diagnosticați cu cancer și alte afecțiuni grave din România, oferindu-le suport, consiliere și îndrumare în vederea soluționării unor probleme întâmpinate în perioada de confruntare cu boala.

Maria Culescu, președinte fondator al Asociației M.A.M.E., ne povestește în continuare atât despre provocările și nevoile pacienților cu boli grave, cât și despre sprijinul inovator oferit lor, în premieră, în România.

Orice soluție își are originea într-un moment de declic. Ce a determinat Asociația M.A.M.E. să elaboreze o astfel de soluție pentru pacienții diagnosticați cu boli grave din țara noastră și cât de provocator a fost procesul?

Sprijinul pe care îl oferim pacienților diagnosticați cu cancer și alte boli grave din România prin intermediul acestui proiect reflectă munca noastră din cei aproximativ 12 ani de activitate. Altfel spus, odată cu acest proiect, am reușit să construim o platformă online în cadrul căreia să structurăm toate aceste tipuri de ajutor oferite și, mai mult decât atât, să creăm o Comunitate a Solidarității, în care să îi aducem împreună pe cei care au nevoie de ajutor cu cei care pot ajuta. Partea mai puțin cunoscută este aceea că, în spatele ajutorului oferit, stă o armată de oameni: pe lângă echipa asociației, există partenerii noștri, clinici, spitale, medici, unități de cazare, persoane fizice sau juridice, care își dedică timpul și expertiza pentru a fi alături de cei bolnavi.

Declicul a apărut prima dată atunci când eu însămi m-am confruntat cu o boală gravă, cancerul, și am simțit pe pielea mea câte nevoi poate avea un astfel de pacient. De la informare și îndrumare către spitalele abilitate pentru rezolvarea problemei specifice de sănătate, care pe mine m-au salvat la momentul respectiv, până la strângerea fondurilor necesare pentru plata intervenției chirurgicale de care aveam nevoie sau găsirea unei cazări în apropierea unității spitalicești, care a avut loc în afara țării, în cazul meu. De toate aceste aspecte și multe altele ne ocupăm în cadrul proiectului „Împreună pentru Sănătate!”. Trecând cu bine peste această experiență, am decis să înființez Asociația M.A.M.E. și să ajut și alte persoane care treceau prin aceleași dificultăți ca și mine. Ajutând sute de pacienți în decursul celor 12 ani de activitate, am cunoscut îndeaproape nevoile pe care le au și am încercat prin tot ceea ce am putut, să le ofer ajutorul.

Mi-am dorit foarte mult să îi ajut și să sprijin sistemul medical din România. Știm cu toții care sunt lipsurile pe care le are și consider că necesită implicarea noastră, a tuturor, atât a mediului ONG, cât și a mediului privat. Am găsit mereu susținerea necesară astfel încât să putem schimba în bine lucrurile. De această data, ne-a fost alături Fundația Vodafone România, care ne-a oferit sprijinul financiar pentru susținerea serviciilor gratuite din cadrul proiectului, dar și expertiza lor creată de-a lungul timpului.

Cum funcționează acestă soluție digitală și pentru ce categorii de boli grave oferă sprijin?

În primul rând, proiectul se adresează pacienților diagnosticați cu cancer și alte boli grave, chiar și celor cu afecțiuni cronice. Soluția digitală funcționează extrem de simplu, pe principiul cerere-ofertă, dacă doriți să îi spunem așa, fiind un spațiu virtual care îi aduce împreună pe cei care au nevoie de ajutor cu cei care pot veni în ajutor.

Astfel, toți cei care intră pe platforma www.impreunapentrusanatate.ro, au posibilitatea de a accesa rubrica Solicită Ajutor, unde pot selecta tipul de sprijin de care au nevoie: informare și îndrumare către spitalele din țară și străinatate, traduceri ale documentelor medicale, consultanță privind strângerea de fonduri necesare pentru plata tratamentelor, alocarea unui număr de SMS pentru strângerea de fonduri, sprijin pentru a găsi opțiuni de cazare lângă spital, sprijin pentru a găsi medicamentele necesare sau soluționarea altor nevoi. Cererea este transmisă către reprezentanții organizației, care îi vor contacta pe pacienți pentru a-i pune în legătură cu diverși specialiști, clinici sau unități de cazare, acordându-le tot sprijinul necesar pentru rezolvarea problemei cu care se confruntă.

La polul celălalt, sunt membrii Comunității Solidarității, adică partenerii noștri, persoane juridice sau fizice, cu ajutorul cărora putem oferi sprijinul necesar pacienților bolnavi și pe care îi puteți cunoaște, accesând rubrica dedicată din platformă. Este o comunitate în continuă creștere, iar cei care doresc să facă parte din ea se pot înscrie, intrând pe rubrica Oferă ajutor și bifând modalitățile prin care se pot implica.

Ce acoperire are acest sprijin? Include și informații sau resurse disponibile în alte țări?

Acoperirea este națională pentru că noi oferim sprijin tuturor celor care ne solicită ajutorul, indiferent de locația de unde ne scriu, și dispunem de resurse, prin parteneriate, pentru a-i ajuta și la distanță. De asemenea, proiectul are și această componentă de informare și îndrumare către clinici și spitale din străinătate, care este rezultatul muncii de documentare laborioasă realizată de-a lungul ultimilor 5 ani, de către voluntarii Asociației M.A.M.E. Prin intermediul acestui instrument, noi le putem oferi celor care ne solicită ajutorul informații despre peste 400 de clinici și spitale, de stat sau private, din Asia, America sau Europa, cum ar fi: serviciile medicale puse la dispoziție, afecțiunile tratate, datele de contact ale specialiștilor, opțiuni de cazare în apropierea spitalelor, transportul de la aeroport, precum și ONG-uri care pot veni în sprijinul lor cu diverse servicii gratuite.

Există pacienți care întâmpină nu doar dificultăți în accesarea unor informații concrete care să îi ajute în lupta cu boala, ci și obstacole de natură financiară. Poate platforma Împreună pentru Sănătate să îi sprijine și în ceea ce privește acest aspect?

Da, sigur. Deși fondurile dintr-un ONG sunt extrem de limitate și orientate, de regulă, tot către acoperirea nevoilor și a serviciilor necesare pentru recuperarea celor bolnavi, Asociația M.A.M.E. oferă consultanță în strângerea de fonduri pentru plata unor tratamente sau investigații medicale. Asta înseamnă că suntem alături de ei, pas cu pas, în tot ceea ce înseamnă definirea unui plan media, care să le facă povestea cunoscută, dar și cu informații în legătură cu diverse mecanisme prin care ei pot strânge aceste fonduri. Mai mult decât atât, pentru cazurile eligibile, alocăm și numere scurte de donații prin SMS, facilitându-le accesul și la acest mecanism, care, de cele mai multe ori, și-a dovedit eficiența în strângerea unor sume mari de bani pentru a acoperi costurile legate de boală.

Mai mult decât atât, pacienții care apelează la Asociația M.A.M.E. pentru ajutor vor avea parte și de diverse discounturi sau gratuități pentru consultații, investigații sau chiar operații, precum și pentru cazarea în apropierea unităților sanitare unde se tratează, toate ca parte din parteneriatele încheiate cu diverse clinici, spitale sau unități de cazare.

Cum vă pot veni în ajutor membrii societății în cadrul proiectului?

Nevoie de ajutor am avut și vom avea întotdeauna, atât noi, ca ONG, pentru a putea susține toată această muncă, cât și pacienții care ne solicită ajutorul. În acest mod, cei care doresc să se implice o pot face accesând modulul Donează, de pe platforma proiectului, și vor fi direcționați către website-ul Asociației M.A.M.E., unde pot selecta opțiunea preferată, din câteva modalități disponibile. De asemenea, toți cei care doresc să se alăture Comunității Solidarității se pot înscrie prin intermediul platformei, oferindu-și expertiza, diverse bunuri sau servicii, cu discount sau pro bono.

 

***

Asociația M.A.M.E. este o organizație non-profit care sprijină copiii și tinerii diagnosticați cu cancer și alte boli grave din România. În cei 12 ani de activitate, a oferit servicii de informare și îndrumare, dar și suport psiho-socio-medical pentru aproximativ 5.000 de beneficiari. De asemenea, a donat aparatură medicală performantă de care beneficiază, anual, peste 10.000 de pacienți oncologici. A derulat campanii de informare și conștientizare în rândul a peste 8.000 de elevi privind adoptarea unui stil de viață sănătos și combaterea fenomenului de tip bullying. Pentru mai multe detalii referitoare la activitatea derulată de asociație și rezultatele obținute până în prezent, vă invităm să accesați: www.asociatiamame.ro sau www.facebook.com/AsocMAME