Grație sprijinului oferit prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile, asociația Dăruiește Aripi  a putut realiza prima analiza regională amănunțită a situației copiilor cu cancer, în cadrul proiectului Tratamente la domiciliul copiilor cu boli grave din Dobrogea - Prima rețea de asistență integrată și suport de proximitate pe termen lung pentru copiii bolnavi de cancer.

Raportul de evaluare privind situația copiilor cu cancer din zona Dobrogei a fost realizat prin analiza datelor colectate la nivel național în Registrul Național al Cancerelor la copil (RNCC) și interpolarea acestora cu informațiile colectate de Asociația Dăruiește Aripi în cadrul inițiativei de monitorizare la domiciliu a copiilor cu cancer, începută în anul 2018 și dezvoltata din anul 2020 cu ajutorul programului „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.

Analiza a fost realizată cu ajutorul experților Registrului Național al Cancerelor la copil (RNCC), la a cărui dezvoltare și susținere Asociația noastră contribuie din anul 2018 în  cadrul unui parteneriat strategic cu Societatea Româna de Onco-Hematologie Pediatrică și cu asistența tehnică a Institutului Oncologic „Ion Chiricuță” Cluj-Napoca.

Raportul de evaluare privind situatia copiilor cu cancer din zona Dobrogei a a avut ca scop evaluarea gradului de acoperire al beneficiarilor proiectului și realizarea unui tablou cuprinzător privind situația neoplaziilor la copii și tineri (mappingul geografic, demografic și din punct de vedere al nevoilor clinice) – prin analiza înregistrărilor cazurilor de cancer apărute în randul copiilor și adolescenților (grupele de vârstă cuprinse între 0 și 19 ani) pe teritoriul regiunii istorice Dobrogea, în ultimii 10 ani (perioada 2010 -2019) și înregistrate în baza de date a Registrului Național al Cancerelor la Copil din România (RNCCR).

Cât de frecvent este cancerul la copii și tineri în zona Dobrogei comparativ cu situația națională ?

În perioada analizată ( 2010 -2019) media cazurilor noi pe an în populația 0-19 ani, luată în evidența centrelor de onco-hematologie pediatrică din țară, a fost de 19 cazuri noi pe provenite din zona Dobrogei, respectiv de 414 cazuri noi la nivel național. Astfel, incidența medie anuală în intervalul de referință este de 10,8 cazuri noi la 100000 copii în Dobrogea, față de respectiv 9,86 cazuri noi la 100000 copii la nivel național, diferența nesemnificativă atât din punct de vedere statistic cât și din punct de vedere epidemiologic.

Distribuția tumorilor la copiii și adolescenții din Dobrogea în funcție de localizări este dominată, asemenea situatiei la nivel național și mondial, de leucemii, care reprezintă peste 30% din totalul tumorilor apărute la copil. Distribuția pentru celelalte localizări este în mare parte similară cu cea națională cu o ușoară sub-reprezentare a limfoamelor (9% in Dobrogea față de 15% la nivel național).

Unde se tratează copiii din Dobrogea

Marea majoritate - 94% dintre copiii și tinerii din Dobrogea se tratează în clinici de onco-hematologie pediatrică din București, aproape jumătate la Institutul Oncologic “Alexandru Trestioreanu” București (IOB) și restul în mod aproape egal la Institutul Clinic Fudeni (ICF) sau la Spitalul Marie Curie. Doar 2 % dintre copii au ajuns la Institutul Oncologic Cluj Napoca si 2% la Spitalul “Louis Țurcanu” din Timișoara. Astfel, la nivel național 96 din cele 845 de cazuri noi din anii 2018 și 2019 raportate de rețeaua de onco-hematologie pediatrică au consemnată plecarea în străinătate (11,4%). Din cele 24 de cazuri noi înregistrate în această perioadă din zona Dobrogei 5 au consemnat tratamentul în străinătate (20,8%).

Legat de beneficiile programului nostru,  dr. Adriana Apostol, medic primar onco-hematologie pediatrică de la Spitalul Clinic Judetean de Urgență Constanța a declarat: Ceea ce mă bucură și merită menționat este că proiectul Asociației Dăruieste Aripi a crescut rata de monitorizare active a pacienților aflați în evidenta Centrului de Onco-Hematologie Pediatrică Constanța și a Asociației Dăruiește Aripi. În consecință, procentul pacienților în viață din zona Dobrogei pentru care s-au primit informatii de follow up a crescut de la 8% la finalul anului 2017, la 28% în decembrie 2020”.

Accesul copiilor din Dobrogea la radioterapie și transplant

Un alt aspect notabil semnalat de raport  este faptul că  în utilizarea serviciilor de radioterapie cât și al celor de transplant, se înregistrează ponderi mai mari pentru cazurile provenite din zona Dobrogei decât la nivel național, ceea ce autorii studiului considera că ar putea fi explicat și nivelul înalt de implicare de suport și advocacy în beneficiul cazurilor din regiune al actorilor locali din oncologia pediatrică dobrogean, atât al secției de la Constanța cât și al Asociației noastre”, a declarat  fondatoarea Daruieste Aripi, Alina Pătrăhău.

Supraviețuirea medie în cancerul pediatric pentru copiii din evidența centrelor de oncohematologie din România (pentru toate cancerele) este de 69,1%, în concordanță cu media regiunii Europei de Est de 70% (țările Europei de Est: Bulgaria, Ungaria, Polonia, Slovacia, Lituania, Estonia, Letonia ) și cu 10% mai mică decât media Europei de Vest. În mod similar cu tendințele din regiune și cele la nivel mondial, ratele de supraviețuire diferă semnificativ în funcție de localizare (sub 60% în cancerele cu prognostic nefavorabil și peste 80% în cancere cu prognostic favorabil, de exemplu limfomul Hodgkin, retinoblastomul, tumora Wilms). Chiar dacă analiza este limitată de numărul mic de cazuri, nu există diferențe semnificative în supraviețuirea la 5 ani a copiilor din Dobrogea diagnosticață în perioada 2010 -2015 (65,45%) față de media națională (69,1%), atât global cât și pe tumori.

Varianta integrală a Raportului privind situația copiilor cu cancer din Dobrogea poate fi consultată aici

 

Prezentul Raport a fost realizat în cadrul Proiectului „Tratamente la domiciliul copiilor cu boli grave din Dobrogea - Prima rețea de asistență integrată și suport de proximitate pe termen lung pentru copiii bolnavi de cancer” proiect derulat de Asociația Dăruiește Aripi și finanțat prin programul „În stare de bine”, susținut de Kaufland România și implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile.