În București și în jurul Capitalei, există peste 5.000 de copii care înfruntă un diagnostic rar, o boală incurabilă sau limitatoare de viață. În contextual pandemiei, pe fondul accesului restricționat la servicii în sistem public și la tratamentele de care au nevoie, copiii pacienți – deja afectați de traume multiple – riscă să intre în faze ale bolii greu sau chiar imposibil de controlat.

HOSPICE Casa Speranței deschide în București, începând cu luna mai, o echipă de îngrijire la domiciliu pentru copiii cu un diagnostic rar sau care le amenință viața. Astfel o echipă interdisciplinară - formată dintr-un medic, asistent medical, asistent social, kinetoterapeut, psiholog, consilier spiritual – va merge la domiciliul copiilor, pentru a oferi, în condiții de siguranță, îngrijire paliativă gratuită atât pentru micii pacienți, dar și pentru familiile lor.

Un studiu realizat pentru Banca Mondială, cu sprijinul experţilor locali și internaţionali din domeniul paliaţiei, arată că la nivel național există doar 13 echipe de îngrijire la domiciliu care oferă îngrijire medicală, sprijin social și consiliere psiho-emoțională pentru pacienți și familiile lor.

În București, există doar două echipe complete de îngrijire paliativă la domiciliu, formate din medici, asistenți și terapeuți: ambele ale Fundatiei HOSPICE Casa Speranței, care au grijă gratuit de pacienții cu boli incurabile și de familiile lor acasă, acolo unde vor majoritatea să fie îngrijiți. Nevoia este, însă, uriașă. Același document pentru Banca Mondială arată că în Capitală ar trebui să existe 47 de echipe mobile de home care, astfel încât toți pacienții care suferă de o boală incurabilă să beneficieze la timp de paliație. În cazul copiilor pacienți, situația este dramatică: până acum, în București, nu exista nicio echipă care să ofere îngrijire paliativă la domiciliul copiilor.

Trăim de mai bine de un an de zile în vremea pandemiei, a izolării, pierderii și a întrebărilor fără răspuns și uneori, așa cum se întâmplă și acum, a speranței. La Brașov, funcționa deja o echipă HOSPICE de îngrijire la domiciliu pentru copii. Din cauza resurselor limitate pe care le avem, ca ONG, abia acum am putut redeschide în Capitală acest serviciu care să ofere la domiciliu îngijire paliativă gratuită pentru copiii pacienți și pentru familie (părinți, frați, surori).

Suntem recunoscători celor care ne sprijină, ne susțin și au făcut posibilă redeschiderea echipei, este o rază de speranță în vremurile tulburi pe care le traversăm. Nevoia este însă în continuare uriașă și de foarte multe ori, HOSPICE este singura alternativă pe care o au pacienții noștri. Avem mare nevoie de sprijin în continuare pentru a putea ajunge la cât mai mulți pacienți care au nevoie urgentă de noi“, a declarat Mirela Nemțanu, director executiv HOSPICE Casa Speranței.

Există peste 10.000 de boli rare. Îngrijirea paliativă pentru copii și adolescenți înseamnă îngrijire activă și cuprinzătoare, acești copii nu sunt adulți mari și au nevoie de îngrijire specializată, personalizată și adaptată în funcție de nevoile și de diagnosticul lor. Acest lucru este posibil numai cu o abordare multidisciplinară largă care implică familia și toate resursele publice.

Pacienții copii preluați în serviciile de pediatrie ale Fundație HOSPICE Casa Speranței au afecțiuni oncologice progresive sau alte boli non-maligne limitative de viață: boli maligne și boli hematologice grave, insuficiență renală, cardiacă si hepatică, malformații cardiace grave, distrofie musculară progresivă, fibroza chistică, paralizie cerebrală cu imobilizare la pat și alte complicații, boli metabolice degenerative, boli genetice rare cu prognostic limitat de viață.

Pentru că atunci când intervine un diagnostic incurabil, întreaga familie are de suferit, vor beneficia în egală măsură de sprijinul fundației și părinții sau frații copiilor pacienți. Doar în București, 5.000 de copii cu o boală rară au nevoie de îngrijire, 8.000 de membri ai famililiei sau îngrijitori au nevoie de sprijin, educație și consiliere, iar 10.000 de copii se confruntă cu trauma pierderii unui părinte.

Dr. Maria Rangu, care s-a alăturat echipei HOSPICE de îngijire la domiciliu, cunoaște realitatea dură cu care se confruntă un părinte care se află în impoisibilitatea de a-i oferi tratamentul necesar propriului copil. Ea însăși mamă a unui copil cu o boală rară - sindrom Netherton, un caz la un million – dr. Rangu își propune să își folosească întreaga experiență, profesională și personală, și să aducă speranță și îngrijire chiar acasă, acolo unde copiii, și deopotrivă părinții și frații lor, au cea mai mare nevoie. “Viața mi-a dat o lecție prețioasă: pământul râde prin flori rare. Găsesc in home-care modul de acces la o independență a copilului dependent de serviciile medicale“, punctează dr. Rangu.

Campania de redirecționare a 3,5% din impozitul pe venit este una dintre cele mai importante modalități de atragere de fonduri utilizate de HOSPICE, pentru ca aceasta să fie capabilă să ajungă la un număr cât mai mare de pacienți care au nevoie de îngrijire paliativă. Formularele cu datele fundației sunt disponibile pe https://www.hospice.ro/3punct5hospice/, iar acestea pot fi depuse sau transmise, conform legii, până pe data de 25 mai 2021, către ANAF (le puteți trimite și la unul din sediile HOSPICE Casa Speranței, iar echipa HOSPICE le va depune la ANAF). Procedura nu implică niciun cost, redirecționarea acestor sume realizându-se din impozitul care a fost deja reținut în 2020 de către stat.