Douazeci de copii diagnosticati cu autism invata sa-si dezvolte abilitati de socializare pentru integrarea intr-un grup social de copii tipici, in cadrul programului„Dupa-amieze vesele” al Asociatiei Invingem Autismul.

“1,2,3…pana numar la 10 puneti jucariile la loc si va asezati la masa” este anuntul in urma caruia cei sase copii de la etajul unei case de pe Pache Protopopescu lasa deoparte, cu ajutorul mamelor prezente, masinutele si cuburile si se strang in jurul mesei rotunde, unde Luciana Haloiu, psihopedagog, ii asteapta cu hartii si creioane colorate.

Este o „dupa-amiaza vesela” - program initiat de Asociatia “Invingem Autismul” pentru a incuraja si dezvolta abilitatile de socializare ale copiilor cu autism, abilitati esentiale pentru  integrarea intr-o gradinita sau o scoala de masa.

Cei 21 de beneficiari ai programului, cu varste cuprinse intre 3 si 10 ani, repartizati in cele cinci zile ale saptamanii, iau parte la activitati de grup alaturi de aproximativ 15 copii tipici, sub indrumarea unui terapeut specializat. Prin desene si pictura, activitati in cerc sau pe muzica, recunoasterea unor obiecte sau jocuri de interactiune, ei invata să facă faţă cerinţelor comportamentale şi educaţionale ale educaţiei formale: sa respecte reguli, sa asculte instructiuni, sa raspunda la intrebari, sa interactioneze. Pentru indeplinirea activitatilor din cadrul sedintelor, sunt recompensati cu pauze in care sunt liberi sa se joace cu jucaria preferata, cu bomboane sau cu buline colorate.

Terapie costisitoare

Sebi are 3 ani si a fost diagnosticat in urma cu jumatate de an, „din pacate cam tarziu” spune mama lui. Terapia de care are nevoie ii costa pe parinti in jur de 30-35 milioane pe luna, plus gradinita si bona „si, din pacate alt suport decat salariul nostru, al parintilor, nu avem.”

Luciana Haloiu, psihopedagog cu experienţă în analiza comportamentală aplicată (ABA) - una din metodele de intervenţie educaţională cu cele mai mari sanse de reusita – vorbeste despre  nevoile de tratament pentru un copil cu autism: „Nevoile unui copil cu autism vizeaza o interventie educationala care are la baza principiile analizei comportamentale aplicate: in prima faza intr-o structura de „unul la unul”, un technician pentru un copil, iar cand copilul are un minimum de achizitii, sau chiar in paralel, se poate lucra o interventie care sa vizeze integrarea intr-un grup social de copii tipici.”

Parintii lui Luca (4 ani) fac fata cu greu situatiei baiatului, diagnosticat la 2 ani, din lipsa de bani. Ei n-au putut plati un terapeut, iar mama a fost nevoita sa renunte la serviciu si sa invete metodele de interventie, pentru a lucra cu el acasa. Pentru a participa la sedintele din cadrul „dupa-amiezelor vesele”, ea vine cu Luca cu maxi-taxi-ul o data pe saptamana, pentru ca nu sunt din Bucuresti. Insa sacrificul pare unul mic atunci cand observa imbunatatirile in comportamenul copilului: „Este mult mai bine, are contact vizual mai des, e mai sociabil, face singur asocieri, generalizari, fara terapie nu reusea”, povesteste mama lui, in pauza dinaintea inceperii sedintei de marti.

 „Educatoarea s-a speriat si a zis ca nu ne mai primeste”

In Romania, terapia ABA nu este acceptata oficial si nu exista suficiente centre pentru numarul mare de cazuri de copii cu autism. Acestia sunt primiti cu greu in gradinite si scoli din invatamantul de masa, care nu este pregatit pentru nevoile lor, spune Luciana Haloiu: „Integrarea intr-o scoala normala presupune in primul rand raspunsul afirmativ al scolii, si nu se intampla intotdeauna, desi in legea handicapului este speculat aspectul integrarii si al incluziunii. Incluziunea este pregatirea activa pe care o face scoala, ca institutie, ca sa primeasca astfel de copii, iar in Romania anului 2011, scoala nu este inca pregatita pentru incluziune, la nivel tehnic -nu exista camere senzoriale, spre exemplu - si nici la nivelul cadrelor didactice.”

Pe langa pregatirea speciala a cadrelor didactice, Luciana crede ca e nevoie in primul rand de „un pic mai multa deschidere”. Luca s-a confruntat cu aceasta problema cand a fost inscris la gradinita – nu a fost primit pentru ca a avut un episod de convulsii in timpul orelor, „iar educatoarea s-a speriat si a zis ca nu ne mai primeste”, povesteste mama sa. Parintii lucreaza acum cu el acasa si vor sa incerce din nou sa-l inscrie la gradinita, din toamna.

„Fiecare caz e unic”

Desi autismul este considerata o afectiune pe întreaga viaţă, care nu poate fi vindecata, prin diagnosticarea si interventia timpurie se poate ajunge la un anumit grad de independenta. Asta se incearca prin programul „Dupa-amieze vesele”. Sebi este unul din cazurile cu sanse bune de integrare la o scoala de masa, povesteste mama sa: „Noi suntem un caz fericit, e un caz mai moderat si are sanse bune de recuperare. Se descurca bine, am recuperat cam un an de dezvoltare, acum merge la gradinita cu insotitor. Dar ma gandesc cu groaza ce s-ar fi intamplat daca nu puteam plati terapia.”

„Copiii cu autism sunt unici si fiecare are un potential unic. Insa ceea ce ne propunem prin interventiile noastre este sa imbunatatim stilul de viata, nu vorbim de vindecare sau de recuperare, sunt termeni mult prea mari pentru realitatea autismului, ci vorbim de imbunatatirea stilului de viata”, explica Luciana Haloiu.

 

Andreea Giuclea