#ONGprezent! vorbește despre provocările cu care ONG-urile din România se confruntă în această perioadă. Despre soluțiile și inițiativele pe care le-au pornit pentru a trece cu bine de ea, atât pentru angajații și voluntarii lor, cât mai ales pentru benefiarii pentru care lucrează.
Facem o serie de interviuri cu organizații mari și mici, din toate domeniile de activitate, de la oraș sau din mediul rural, de peste tot din țară. Vrem să ne ținem la curent și să ne inspirăm unii pe alții, să ne sprijinim și să ne unim forțele, dacă e nevoie. Să fim prezenți, atenți, să avem grijă și să contribuim cu cât putem la eforturile pe care le fac autoritățile publice, mediul privat, mediul academic și mass media în aceste zile.
Andreea Maria Szabo
Președinte Asociația Charcot Marie Tooth România
Cum s-a schimbat activitatea organizației în contextul pandemiei noului coronavirus? Care sunt provocările cu care vă confruntați sau cu care estimați că vă veți confrunta?
Asociația Charcot Marie Tooth România este un ONG tânăr, constituit la finele anului 2018, ce are drept misiune îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala rară Charcot Marie Tooth și a familiilor acestora, dar și a altor categorii de persoane cu dizabilități din România, prin implementarea de proiecte și programe naționale.
Încă de la început, asociația noastră și-a creat strategia în jurul ideii că membrii asociației, fiind pacienți cu boli rare, sunt dispersați pe întreg teritoriul țării și trebuie să construim instrumente online de informare care să le fie folositoare oriunde s-ar afla. Baza de la care am pornit în constituirea asociației a fost un grup de suport online, unde comunicăm facil și rapid cu beneficiarii.
În contextul pandemiei, lucrurile nu s-au schimbat foarte mult în ceea ce privește modul de desfășurarea a activităților asociației, am continuat să consiliem și să informăm membrii ca și înainte.
Provocarea am simțit-o în două situații precise. Înainte de pandemie începusem "Campania de informare privind testarea genetică a persoanelor afectate de boala Charcot Marie Tooth", am decis continuarea campaniei și în perioada COVID-19, dar rezultatele le așteptăm să apară după ce situația din spitale va reintra în nomalitate. A doua situație, la sfârșitul lunii februarie făcusem demersuri către instituțile locale din Reșita, unde este sediul asociației, să ne acorde sprijinul în derularea proiectului "Incluziunea socială a persoanelor cu dizabilități. Pași spre integrare prin terapie și consiliere", dar toate activitățile au fost sistate și trebuie să regândim acest proiect în contextul nou, al distanțării sociale.
Care e impactul tuturor acestor provocări și situații la adresa beneficiarilor voștri?
Beneficiarii de la nivel național nu au fost afectați în mod special, ținem legătura constant prin intermediul grupului de sprijin și le acordăm aceleași servicii ca și înainte de criză, dar, din păcate, anul acesta am anulat întâlnirea națională cu beneficiarii. În anul 2019 am organizat o astfel de întâlnire la Azuga și ne doream să reorganizăm acestă reuniune și în 2020. Aceste întâlniri naționale sunt foarte importante pentru membrii noștrii pentru că au șansa de a participa la ședințe de grup destinate informării pe subiecte multiple: integrarea pe piața muncii a persoanelor cu dizabilități, recuperarea medicală-kinetoterapie și aspecte legate de nutriție, medicamente, intervențiile chirugicale, genetică. Toate aceste aspecte vor fi regândite într-un spațiu online pentru 2020.
Ați demarat inițiative noi în acest context, ne poți spune în ce constau și dacă au rezultatele scontate?
În această perioadă am continuat să lucrăm de acasă, împreună cu membrii Consiliului Director am susținut o serie de ședințe de lucru pentru a pune la punct derularea unor activități și proiecte viitoare. De asemenea, pentru beneficiari am organizat o serie de webinare pe tema "Alegerea, între adaptare și schimbare". Din cauza faptului că au existat o serie de provocări în această perioadă, am ales să nu organizăm webinare pe teme medicale ci pe teme actuale și importante în perioada de criză. Pe această cale, ne-am oferit sprijinul membrilor pentru a depăși cu bine situația și a transforma carantina într-o oportunitate de dezvoltarea proprie, astfel încăt să ieșim din ea mai pregătiți decât am intrat. Cele 10 puncte discutate în webinare sunt, de fapt, 10 alegeri de pe care trebuie să le facem către decizia de a ne dezvolta în locul adaptării sau al regresiei. Dacă nu încercăm să folosim criza în favoarea noastră, nu învățăm nimic, fiind pe viitor mai vulnerabili, mai slabi si mai resemnați. Sprijinul pe care l-au primit participanții la webinar a venit exact acolo unde aveau nevoie, la nivel mental.
Cum consideri că ne putem sprijini reciproc, ca ONG-uri, în următoarea perioadă?
În perioada următoare ONG-urile trebuie să fie mai unite, din punct de vedere financiar situația va fi dificilă, desfășurarea activităților trebuie regândită și competitivitatea pentru anumite finanțări o să fie acerbă. Sprijinul reciproc, prin informare și colaborare în activități comune, ideile noi, inovative, care vor apărea după această perioadă, și un nou concept de implementarea a proiectelor sunt elemente de coeziune prin care putem face față noilor provocări, doar împreună.
Beneficiarii noștri au nevoie de sprijin, mai mult ca oricând, și noi va trebui să regândim împreună un sector cu grad scăzut de sustenabilitate.
Ce mesaj ai avea de transmis publicului Știri.ong?
Crizele vin și trec, depinde de noi să vedem partea plină a paharului, să vedem oportunități acolo unde se întrezăresc numai obstacole, să creem lucruri noi și să ne autodepășim, atât ca indivizi, cât și ca organizații. Deși distanțarea socială este recomandată, acest lucru nu ne împiedică să fim mai implicați, mai empatici față de cauze ce merită atenția noastră.
Scopul Asociației Charcot Marie Tooth România este îmbunătățirea calității vieții persoanelor care suferă de boala Charcot Marie Tooth și a familiilor acestora, dar și a altor categorii de persoane cu dizabilități din România, prin implementarea de proiecte și programe naționale.
